60 000 trisomiques au Maroc. Faut-il autoriser l’avortement ?

On les appelait autrefois mongoliens, mais de plus en plus cette appellation cède la place au terme plus scientifique de personnes atteintes de trisomie 21 (ou syndrome de Down). La médecine et les parents parlent plutôt, entre autres, d’un déficit mental et de difficultés au niveau du langage, pas d’une vraie maladie qu’on pourrait guérir. «On ne choisit pas son fœtus, la couleur des yeux ou des cheveux d’un bébé. On peut être dans un état de handicap dès sa conception dans le ventre de sa mère. C’est le cas de Salim, notre enfant, né il y a 15 ans. Nous avons sa mère et moi accepté de l’avoir avec ce handicap, c’est la volonté de Dieu», soupire le père d’un enfant atteint de cette affection. C’est toute une vie d’une famille qui est bouleversée quand elle apprend que le bébé dans le ventre de la maman ne sortira pas indemne, qu’il vivra avec un handicap. Des parents dépriment, culpabilisent, s’apitoient sur leur sort, mais finissent par se rendre à l’évidence, et gardent le nouveau-né en l’assumant tel qu’il est, comme c’est le cas du père de Salim. D’autres, conscients des difficultés énormes qui les attendent, prennent vite la décision de s’en débarrasser dès qu’ils découvrent cette malformation fœtale (congénitale), par un avortement, dès les premières semaines de sa conception. Une chose est sûre, certains parents acceptent et assument un enfant trisomique, ne le considérant pas comme une fatalité, et font tout pour lui assurer une vie normale, une rééducation appropriée, du moins réunissent les conditions pour que cet enfant puisse être autonome dans la vie, voire relever quelques défis.

Etre trisomique n’est pas une fatalité

Nous nous rappelons du cas emblématique de Yasmine Berraoui, la fille du journaliste Jamal, qui a décroché brillamment son bac en juillet dernier, en sciences physiques, avec la mention «Assez bien». Il n’y a pas plus bel hommage que celui que lui a rendu Jamal, son père. Dans le magazine Challenge, fier de sa fille, il signe un joli papier pour féliciter un enfant que la nature n’a pourtant pas gâtée, mais qui est obligée de faire un double effort pour réussir. «Elle a toujours, écrit-il, eu des notes qui la classent parmi les bons élèves, aux alentours de 14/20 de moyenne. Mais elle travaille deux fois plus depuis le primaire, et bénéficie de cours de soutien. Cette année, nous n’avons pas eu un seul week-end en famille. La récompense, la réussite de Yasmine n’en est que plus belle». S’il en parle, ajoute-t-il, c’est parce que les parents d’enfants handicapés sombrent souvent dans la dépression, alors qu’avec des efforts, beaucoup d’efforts, tous les espoirs sont permis.

Espoir, oui, c’est ce qui fait vivre des milliers de parents, d’enfants frappés par cette «maladie», et de dizaines d’ONG qui les soutiennent. C’est le cas de Oumaïma de Meknès. Cette dernière, c’est dans le domaine sportif qu’elle a brillé.

Elle avait remporté trois médailles en athlétisme, une en or, une en bronze et une en argent, aux Jeux paralympiques de Barcelone. Le résultat d’un travail quotidien acharné, nous raconte Abdelhak Serghini, président de l’Association marocaine des enfants trisomiques 21 (AMET 21) – Meknès qui l’a prise en charge. Ce n’est  donc pas une fatalité qu’on soit trisomique, et certaines ONG redoublent d’efforts pour assurer une aide, des infrastructures scolaires pour une meilleure scolarité, et des ateliers pour une meilleure insertion professionnelle. L’une d’entre elles, en février de l’année dernière, l’Association «Anith» opérant à Casablanca, a réussi à ouvrir, en partenariat avec «Enactus HEM» et grâce à une subvention de l’INDH, une supérette avec quatre trisomiques comme vendeurs. L’information a fait la une de plusieurs médias. Il faut dire que ces ONG se battent sur le volet rééducation plus que sur le volet dépistage. Ainsi en est-il pour «l’Association marocaine de soutien et d’aide aux handicapés mentaux» (ASMAHM), pour qui les personnes atteintes de trisomie peuvent être rééduquées à la vie sociale et gagner une certaine autonomie pourvu qu’on leur offre les moyens. C’est le cas aussi de l’AMET 21 de Meknès qui prend en charge une centaine de trisomiques dans ses locaux et à qui elle prodigue une prise en charge pluridisciplinaire, médicale et thérapeutique, pour faire face «aux maladies qui accompagnent en général les porteurs de trisomie, comme les cardiopathies congénitales, les infections respiratoires fréquentes et les maladies ORL à répétition qu’ils contractent…», explique M. Serghini. Mais le mot d’ordre de cette ONG, comme des autres d’ailleurs, est de mettre en place des projets de rééducation et d’inclusion scolaire, et des ateliers d’apprentissage d’un métier pour les préparer à une insertion professionnelle.

Côté chiffres, on ne connaît pas exactement le nombre de personnes atteintes de ce handicap au Maroc, mais les associations et certains spécialistes de la santé avancent tout de même des estimations. C’est le chiffre 60 000 qui revient avec insistance sur plusieurs sites d’ONG apportant aide et soutien aux trisomiques et qui accompagnent leurs parents. En Europe, on parle de 400 000 personnes souffrant de ce handicap, et de 8 millions dans le monde. C’est l’une des maladies génétiques les plus communes, «et la moins grave comparativement à d’autres malformations fœtales, mais elle est fréquente au Maroc», assure le Pr Chafik Chraibi, médecin gynécologue et président de l’Association de lutte contre l’avortement clandestin au Maroc (AMLAC), qui exerce toujours au service de la maternité des Orangers à Rabat. L’incidence dans le monde, selon les chiffres de l’OMS, est d’environ 1 pour 800 naissances, toutes grossesses confondues, et varie en fonction de l’âge de la mère : environ 1/1 500 à 20 ans, 1/900 à 30 ans et 1/100 à 40 ans. Autant l’âge de la mère est avancé, autant il y a de risques. Les gynécologues conseillent souvent à la mère dont l’âge dépasse 40 ans de procéder à des analyses et des échographies pour s’assurer que le fœtus est en bonne santé, car il y a toujours un risque de malformations fœtales qui pourraient toucher quelques organes comme «le cœur, le système digestif, le système nerveux, ou qu’il y ait un retard de croissance intra-utérin», expliquent les sites dédiés à la médecine.

Quant à la trisomie 21, c’est aussi une malformation du fœtus, poursuit un site médical (http://avortement.comprendrechoisir.com), l’anomalie ne touche pas seulement un organe, mais elle est «chromosomique», et elle «est sans doute la raison la plus fréquente des fausses couches précoces. Celle-ci serait responsable de deux avortements spontanés sur trois et serait à l’origine de 5 à 15 % des morts du fœtus in utero».

Le trisomique accuse un retard mental et ne peut marcher qu’au bout de deux ans

Le syndrome Down est l’une de ces anomalies chromosomiques, et 75% d’entre elles «entraînent également une fausse couche précoce». Autrement, et si le bébé est gardé quand même, il naît au terme de la grossesse comme tous les autres bébés, mais il devra constamment être pris en charge puisqu’il ne marchera qu’au bout de deux ans à cause d’un retard psychomoteur, ne parlera pas tôt et accusera aussi un retard mental (QI de 20 à 80 avec une moyenne à 50). Cela étant, l’espérance de vie d’un trisomique est en général plus courte que celle des enfants dont le développement chromosomique a été «normal».

Autre différence de taille avec l’enfant «normal», le trisomique est un être doux et affectueux (voir encadré). Attention, la consanguinité (endogamie ou mariage entre parents proches) est aussi, en plus de l’âge, un facteur augmentant le risque d’avoir un enfant trisomique.

Dernière question importante et d’actualité : la loi marocaine autorisera-t-elle les parents à recourir à l’interruption volontaire de la grossesse (avortement) pour se défaire d’un fœtus porteur de la trisomie 21 ? Ou seraient-ils obligés de passer outre et d’aller renforcer les rangs de ceux qui recourent à l’avortement clandestin, avec toutes les conséquences néfastes sur la santé physique et psychologique de la mère ? C’est tout le débat qui anime ces derniers mois la société marocaine, et qui a valu au Pr Chraibi la perte de son poste de chef de service de la maternité des Orangers à Rabat, suite au reportage sur l’avortement clandestin réalisé en septembre dernier par la chaîne de télévision France 2 dans son émission, «Envoyé spécial». La loi marocaine n’autorise l’avortement que «lorsqu’il constitue une mesure nécessaire pour sauvegarder la santé de la mère et qu’il est ouvertement pratiqué par un médecin ou un chirurgien avec l’autorisation du conjoint». C’est dire que lors d’une malformation fœtale comme la trisomie 21, diagnostiquée à temps, les parents n’ont d’autre choix que de garder l’enfant, aussi handicapé soit-il. Interrogé, le Pr Chraibi reprend l’idée qu’il a toujours défendue. Pour lui, la trisomie 21 est une malformation fœtale, en effet, et comme toutes les autres malformations fœtales, il faut assouplir la législation pour permettre un avortement dans les règles de l’art. Mais dans ce cas comme dans d’autres, «la légalisation de l’avortement doit rester à la charge d’un comité d’éthique, le seul à se prononcer sur de tels cas. Il faut l’aval de ce comité d’éthique, mais aussi l’accord des parents dans la mesure où certains acceptent la naissance d’un enfant trisomique, d’autres non. Et il faut aussi vérifier l’état psychologique de la mère, et donc l’avis d’un psy est nécessaire. Certaines mères, très affectées quand elles apprennent après analyse que le fœtus est atteint de cette malformation, préfèrent s’en défaire».