Autisme : de nombreuses familles sont dans le déni, en particulier dans le rural
20 avril 2018
Aziza belouas (1455 articles)
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Autisme : de nombreuses familles sont dans le déni, en particulier dans le rural

Ce trouble neurologique est souvent occulté par les familles. L’insertion sociale des autistes reste difficile, faute d’une prise en charge adéquate. Pour le Collectif Autisme Maroc, le droit à l’inclusion scolaire est la première étape à franchir…

La pleine inclusion sociale. C’est la priorité du Collectif Autisme Maroc, mis en place en 2013 et composé de 50 associations marocaines. L’intégration sociale des personnes atteintes d’autisme est en effet l’objectif premier de toutes les familles concernées qui œuvrent pour cela via les associations qu’elles créent dans différentes villes du Maroc. «On naît autiste et l’on meurt autiste», dit Awatif idrissi, secrétaire général adjoint du Collectif Autisme Maroc et également présidente de l’association «La Vie En Bleu», à Casablanca. Donc, poursuit-elle, «toutes nos actions et tout ce que l’on peut faire et mettre en place visent l’inclusion sociale aussi bien des enfants que des adultes autistes. Et c’est pour cela qu’il faut souligner que la prise en charge doit commencer très tôt par une intégration en milieu scolaire pour ouvrir la voie à une intégration professionnelle et donc une insertion sociale réussie». Le Collectif Autisme Maroc enregistre les avancées réalisées grâce à l’adoption de la mention de non-discrimination sur la base du handicap, la politique publique intégrée et le plan d’action national du handicap. Est souligné également l’engagement des autorités publiques et le soutien de l’Initiative nationale du développement humain et de l’Entraide nationale aux associations agissant dans le domaine de l’autisme. Mais, il est à noter que beaucoup de choses restent à faire pour une prise en charge adéquate des personnes (enfants et adultes) concernées, en vue d’une intégration sociale. Celle-ci est encore limitée, d’une part, par un manque de connaissance de l’autisme, et, d’autre part, par l’existence de plusieurs stéréotypes qui entravent encore l’inclusion sociale de cette catégorie de personnes.

Ainsi, les diverses associations mettent le doigt sur les principales barrières rencontrées par les personnes autistes, notamment la persistance de l’approche médicale du handicap basée sur l’évaluation des incapacités et la classification des autistes selon le type et le degré d’autisme, l’ancrage de perceptions négatives et stéréotypées sur l’autisme, le faible accès des enfants autistes à l’éducation inclusive ainsi qu’aux espaces sportifs, le faible accès des jeunes autistes à la formation professionnelle et à l’emploi, la rareté des professionnels spécialisés et certifiés dans les approches comportementales et éducatives efficientes et enfin la rareté des programmes dédiés au soutien et orientation des familles. Et c’est dans l’objectif de lever toutes ces limites que «La Vie En Bleu» focalise son action sur la sensibilisation et la formation et des familles et des professionnels. «La formation est très importante dans la mesure où les familles, à l’annonce du diagnostic, sont désemparées et perdues. Ne connaissant pas l’autisme, elles ne peuvent assurer la prise en charge de leur enfant et ne peuvent même pas se diriger vers le professionnel adéquat. Une situation difficile dans la mesure où c’est à l’annonce du diagnostic que tout se joue…», explique Awatif Idrissi. Et elle tient, en premier lieu, à préciser que «l’autisme n’est pas une maladie, c’est une différence, c’est un trouble neurologique. Ce qui ne nécessite absolument pas de traitement médicamenteux, sauf lorsqu’il y a d’autres pathologies comme le diabète ou l’épilepsie. Ce qu’il faut pour accompagner ces personnes c’est une prise en charge adéquate en vue de leur garantir une amélioration de la qualité de vie».

450 000 enfants seraient diagnostiqués autistes au Maroc

Pour aider les familles, le Collectif Autisme Maroc axe ses actions sur quatre volets principaux. Premièrement, le plaidoyer pour les droits des personnes autistes porte essentiellement le droit à la scolarisation qui doit se faire, selon le collectif, dans une école normale et avec le droit pour l’enfant d’être accompagné par une assistante de vie scolaire (AVS). Le rôle de cette assistante de vie scolaire est de gérer le comportement de l’autiste, d’expliquer la consigne et d’être présente même lors des examens. En somme, il faut adapter l’école aux besoins spécifiques de l’enfant autiste. «Aujourd’hui, ce droit existe, en vertu des conventions signées par le Maroc, mais n’est pas respecté par toutes les écoles. Ce qui explique qu’aujourd’hui encore, certains établissements refusent les enfants autistes…», dénonce la secrétaire générale adjointe du collectif. Et d’ajouter : «Nous réclamons le droit au soutien des parents dont les enfants ne sont pas acceptés par les écoles. Ils peuvent faire des réclamations et déposer des plaintes auprès du ministère de l’éducation nationale. Le collectif se doit de les accompagner dans leurs démarches. Mais malheureusement les familles n’osent pas encore franchir ce pas et veulent rester anonymes et ne pas approcher le ministère». Deuxièmement, le collectif agit pour la sensibilisation des familles via des caravanes à travers le pays pour leur expliquer l’autisme et la nécessité d’une prise en charge professionnelle. En troisième lieu, des actions menées au niveau du renforcement des capacités des enfants au niveau scolaire et sportif et, enfin, le collectif organise des sessions de formation aussi bien pour les parents que pour les professionnels. Des formations qui peuvent être payantes ou gratuites assurées par des experts confirmés. «Nous faisons une à deux formations par mois en darija et gratuites pour les familles démunies. A titre indicatif, pour le prochain trimestre 2018, nous organiserons des formations dans les régions d’Oujda, Tan-Tan, Zagora et Dakhla», dit-on au collectif.

Tout un programme qui vise l’amélioration de la qualité de vie des 450 000 enfants autistes diagnostiqués au Maroc selon les statistiques officielles. Mais ce chiffre ne reflète pas, selon le milieu associatif, la réalité car de nombreuses familles cachent encore et toujours leurs enfants et même refusent de reconnaître qu’ils sont différents des autres enfants. Et ceci aussi bien dans les villes que dans le milieu rural. Pour dépasser cette situation, les associations appellent à l’inclusion des droits fondamentaux des personnes autistes dans les plans d’action nationaux et régionaux. Elles revendiquent l’adoption de programmes –dans les domaines de l’éducation et la formation, le sport, l’emploi et les politiques familiales et de la protection sociale- et budgets publics ciblant l’inclusion des personnes autistes en privilégiant plusieurs aspects : garantie d’une place à l’école pour tout enfant autiste et que cet accès soit accompagné des aménagements nécessaires pour une réelle inclusion scolaire, adaptation des programmes et des examens, auxilliaire de vie scolaire ainsi que la révision des conditions d’accès à la formation professionnelle en vue de faciliter l’accès des jeunes autistes. La garantie de l’accès des personnes autistes aux espaces de formation et des pratiques sportives, d’une part, et, d’autre part, l’inclusion des jeunes autistes dans les politiques ciblant les jeunes et former les cadres sur les approches comportementales et les outils de communication alternatives. En ce qui concerne le volet emploi, il est revendiqué de rendre effectif le droit à la capacité juridique et mettre en place les mesures d’accompagnement à son exercice pour ceux qui en ont besoin, de mener des campagnes de sensibilisation des employeurs dans les secteurs public et privé au sujet de l’inclusion des personnes autistes dans le marché de l’emploi. Pour les associations, les politiques familiales doivent porter sur des actions de soutien et d’orientation des familles selon une approche basée sur les droits et les capacités évolutives. Aussi, il importe de mettre à disposition des familles l’information correcte et accessible et renforcer les capacités des familles en situation précaire. Enfin, dans le domaine de la protection sociale, il est recommandé de réviser les systèmes d’assurance et d’assistance en vue d’y inclure le référentiel autisme, introduire les dispositifs de réhabilitation, d’accompagnement et d’assistance à la personne dans le panier des services couverts par les différentes caisses sociales et mettre en place un dispositif de protection contre la pauvreté pour les personnes autistes sans emploi. En attendant, les décisions des pouvoirs publics pour la mise en place de ces diverses mesures, le Collectif Autisme Maroc a signé deux partenariats avec les ministères de l’éducation nationale et de la santé. Avec le ministère de la santé, le partenariat, qui a démarré en 2016, a porté sur la formation des psychologues, des pédopsychiatres ainsi que des professionnels. Le partenariat avec le ministère de l’éducation nationale qui vient d’être signé, en mars dernier, porte sur la formation des professeurs et des encadrants du ministère de la jeunesse et des sports. La formation sera assurée par un centre turc réputé pour la formation au niveau international.

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